Épilepsie: des milliers de patients menacés par une pénurie


Des milliers de patients qui souffrent d’épilepsie sévère pourraient être affectés par une pénurie de médicaments, a appris TVA Nouvelles.

Cette situation, qui sème l’inquiétude dans le milieu de la santé, pourrait avoir de graves conséquences.

C’est le cas pour Lise Primeau, qui tente désespérément de retrouver le médicament qui contrôlait depuis plusieurs années les crises d’épilepsie de sa fille Arianne. Mais elle ne le trouve plus. Les fabricants ne peuvent suffire à la demande. «Je suis surtout très fatiguée et stressée», concède-t-elle.

Arianne a 24 ans, mais l’âge mental d’un enfant de 4 ans. Elle a dû utiliser un médicament substitut, mais ça ne fonctionne pas. Elle fait de plus en plus de crises. D’habitude, c’était une à deux par mois. Elle est maintenant passée à deux crises… par nuit! En fin de matinée mercredi, elle a dû être hospitalisée d’urgence.

«Les conséquences sont à chaque fois dramatiques, et le risque est que les crises évoluent, deviennent sévères et peuvent même aller jusqu’à ce qu’on appelle, nous, un statut épileptique, c’est-à-dire une condition dont on perd le contrôle», déplore son neurologue, le Dr François Dubeau, du CUSM.

Des génériques difficiles à trouver

Il existe deux génériques du Frisium, mais ils sont difficiles à trouver. «Lorsqu’un fournisseur en manque, ça tire le stock sur les autres qui n’ont pas suffisamment d’inventaire pour compenser, et là, c’est une rupture généralisée», explique le pharmacien Benoît Morin.

Les compagnies pharmaceutiques ne peuvent pas, semble-t-il, interrompre la fabrication des autres médicaments sur leurs chaînes de montage pour offrir immédiatement des médicaments contre l’épilepsie.

«Ça n’a pas d’impact commercial important chez les fabricants qui entrent en rupture», mentionne le président de l’Ordre des pharmaciens, Bertrand Bolduc.

«Ils savent que leur stock diminue. Les compagnies ont l’information, et cette information, elle ne nous est pas transmise sur le terrain», précise Benoît Morin.

Selon la Régie de l’assurance maladie du Québec, depuis le début de l’année, les pénuries ont touché 67 médicaments de toutes sortes, dont un contre la malaria, un autre contre l’anxiété. Les pharmaciens peuvent quelquefois trouver une médication comparable, ce qui est difficile à faire dans les cas d’épilepsie.

«Santé Canada devrait faire le travail, devrait obliger les fabricants à nous avertir d’avance, et surtout les pénaliser s’il y a des problèmes», souligne Bertrand Bolduc.

Selon le neurologue François Dubeau, 35 000 personnes souffrent d’épilepsie sévère au Canada. Les patients comme Arianne risquent de payer le prix de cette pénurie. «Je comprends mal pourquoi les patients deviennent les otages d’une situation qui est commerciale, dans le fond», se désole le Dr Dubeau.



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