MONTRÉAL – Grâce aux recherches effectuées sur les cellules souches, les neurologues du CHU Sainte-Justine espèrent un jour découvrir ce qui permettra de contrôler l’épilepsie.

Cette maladie touche plus de 70 000 Québécois, dont beaucoup d’enfants.

C’est le cas de Charlie, un bébé qui fait, chaque matin, une dizaine de crises d’épilepsie.

«Elle fait des crises qui durent environ 30 à 45 secondes, explique sa mère, Geneviève Gagnon. Ça peut paraître comme une grande absence, mais elle donne des coups de tête vers l’avant, avec les bras qui se soulèvent en même temps.»

Les crises de Charlie ont commencé alors qu’elle avait seulement deux mois. Son frère jumeau n’en a pourtant jamais faites. Elle est atteinte de la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui touche certains de ses organes, dont le cerveau. Elle prend trois médicaments.

«Cortizone, cortico-stéroïde, qui la fait enfler beaucoup, beaucoup», dit le père de Charlie, Éric St-Pierre. C’est difficile, on a toujours espoir de trouver le bon médicament pour elle, de se lever le matin et qu’elle n’en fasse plus.»

Une ex-Académicienne touchée

Meggie Lagacé, qui a été découverte à Star Académie, a une autre passion que la musique: l’amour inconditionnel de son frère Charles, qui est atteint d’épilepsie depuis l’âge de trois mois. Elle se rappelle qu’il faisait au moins 20 crises par jour.

«Des fois, c’était des crises qui duraient vraiment longtemps. Des fois, c’était des absences aussi», explique Meggie.

«La première convulsion de Charles a duré 50 minutes, et ça a été très, très difficile à supporter», se souvient sa mère, Sylvie Lambert.

Grâce à l’imagerie médicale, le neurologue Lionel Carmant, de Sainte-Justine, a identifié ce qui provoque l’épilepsie de Charles, qui est aussi atteint d’une déficience intellectuelle. Il l’a opéré au cerveau à l’âge de trois ans et demi.

«C’est vraiment une lobectomie, une lésionectomie cérébrale, précise le Dr Carmant. Après l’opération, l’épilepsie est revenue, mais de l’autre côté du cerveau, malheureusement.»
30 médicaments par jour

À 23 ans, il prend 30 médicaments par jour. Ses crises sont réduites à deux par semaine. Son médecin conserve l’espoir d’améliorer sa qualité de vie grâce à la recherche.

«Les cellules souches pourraient être dérivées vers des cellules inhibitrices, donc qui diminuent l’excitabilité, l’activité du cerveau, et contrôler les foyers de pointe épileptique», dit-il.

Il doit continuellement organiser lui-même des activités pour financer les recherches. La fondation Charles-Guindon, elle, fait la même chose pour aider les familles désemparées et offrir des camps de vacances aux enfants.