MONTRÉAL – Il existe peu de donneurs d’organes pour les jeunes patients en attente d’une greffe.

Lili-Rose, par exemple, a reçu un nouveau cœur il y a trois ans. Elle est demeurée pendant six mois aux soins intensifs du CHU Sainte-Justine de Montréal et a été branchée à un cœur mécanique pendant un mois et demi, ce qui a provoqué un accident vasculaire cérébral.

Son père a vécu difficilement cette période. «Ça favorise les infections, c’est pour ça que notre fille a été opérée en attendant un donneur».

«L’attente c’est la pire chose, parce qu’on ne sait pas le lendemain matin si notre enfant sera encore là», s’est souvenue la mère de Lili-Rose avec émotion.

La famille sait peu de choses du donneur, sinon qu’il résidait loin du Québec. «Ils sont allés chercher le cœur en avion, un voyage de six heures».

Lili-Rose est aujourd’hui en santé et prend sept médicaments par jour. Elle préfère ne pas parler de cette période difficile.

Les donneurs d’organes chez les moins de 18 ans représentent seulement 8 % de tous les donneurs qui meurent chaque année au Québec.

Les jeunes patients en attente d’une greffe comptent pour 1,5 % de l’ensemble des malades placés sur une liste d’attente et 5 % de toutes les personnes transplantées.

Quinze enfants décédés, au maximum, donnent chaque année certains de leurs organes.
Depuis trois ans, 11 greffes cardiaques ont été réalisées en pédiatrie. Six enfants sont en attente d’un cœur.

Des organes proviennent quelques fois d’autres provinces canadiennes, mais il y a des limites.
Elissa, cette petite fille de 5 ans en attente d’un cœur qui pourrait la sauver, n’a pas encore été greffée, même si elle est en haut de la liste d’urgence.

Ses parents conservent néanmoins beaucoup d’espoir, même si les donneurs se comptent chaque année sur les doigts de la main.

Les dernières semaines ont été très difficiles pour les parents d’Elissa. L’attente est interminable. Tant et aussi longtemps que la jeune fille de 5 ans n’aura pas reçu un nouveau cœur, elle ne pourra pas quitter sa chambre des soins intensifs de l’Hôpital Sainte-Justine où ses parents sont avec elle depuis quatre mois.