MONTRÉAL – Alors que leur fils a perdu son combat contre la maladie dégénérative de Krabbe en juin dernier, un couple de Lavallois soutient un jeune garçon français souffrant de la même maladie, venu suivre au Québec un traitement expérimental.

«Quand on a un enfant très malade, on devient soi-même chercheur», a indiqué Lynda-Marie Louis, dont l’enfant, Louis, est décédé à la mi-juin à plus de trois ans.

Après des centaines d’heures de recherche, cette Lavalloise avait imaginé un traitement expérimental qui aurait selon elle permis d’aider son fils, alors atteint de la maladie incurable et rare de Krabbe, à avoir une meilleure qualité de vie.

En France, les parents d’Ayden, âgé de deux ans et atteint de la même maladie, ont été interpellés il y a quelques mois par cet espoir à travers une vidéo mise en ligne par la Lavalloise.

«C’est incroyable ce qu’elle a fait», a souligné la maman, Morgane Lebougre. Bien décidés à traverser l’Atlantique pour faire profiter leur fils du même protocole, les Français ont fait parler d’eux dans de nombreux médias afin de les aider à financer ce projet. Ils sont arrivés en juin dernier chez les Lavallois, peu avant que Louis ne décède.

«Lynda-Marie ne prétend pas que son traitement puisse guérir cette maladie, qui est quand même dégénérative : les cellules du cerveau stockent un lipide modifié toxique», a indiqué la Dre Catherine Mounier, chercheure au sein du Centre de recherche BioMed du Département des sciences biologiques de l’UQAM.

«Mais avec ce protocole, elles mourraient moins et ça aurait effectivement permis d’améliorer la qualité de vie de Louis, malheureusement décédé depuis, a-t-elle ajouté. C’est notre hypothèse de base et ça me paraît extrêmement pertinent, mais maintenant, il faut le prouver.»

Le laboratoire, qui s’intéresse au métabolisme des lipides, souhaite ainsi se pencher sur les recherches de Lynda-Marie.

Des dons pour garder espoir

«Se retrouver auprès d’une famille qui a vécu la même chose que nous c’est vraiment un soutien, je n’ai jamais eu une telle affinité avec des gens, c’est un support auquel je ne m’attendais pas. On s’entend vraiment très bien tous ensemble», assure Morgane Lebougre.

Unies, les deux familles se battent actuellement pour récolter des dons qui financeront le travail de recherche du laboratoire montréalais, afin d’aider d’autres enfants atteints de cette maladie. Un étudiant s’y consacrera dès le mois d’octobre et durant les trois prochaines années auprès de Mme Mounier.

Depuis son arrivée au Québec, le jeune Ayden, suivi par des spécialistes locaux et qui a aussi adopté le traitement expérimental de Lynda-Marie Louis, aurait fait des progrès selon ses parents, qui rappellent que sa maladie est neurodégénérative. «Il se tient presque debout avec de l’aide», a affirmé son père, Romain Poillion.

Le protocole en question

«L’idée de ce protocole est entre autres de privilégier une alimentation cétogène, très pauvre en glucides [et enrichie de certains lipides] de pratiquer certains exercices pour le stimuler», détaille Mme Louis. Cette dernière faisait aussi suivre à son fils des séances de traitement en caisson hyperbare.

«C’est pour faire baisser l’inflammation au cerveau, a souligné Morgane Lebougre. On ne nous le propose pas en France pour le cas d’Ayden et on lui en fait suivre ici.»

Le couple compte emmener avec lui le caisson hyperbare portatif de la famille lavalloise afin de continuer à faire suivre à Ayden le protocole en France à son retour, prévu très prochainement.

La page pour soutenir les recherches du laboratoire se trouve à l’adresse helloasso.com : Lueur d’espoir pour Ayden.

La maladie de Krabbe

Aussi appelée leucodystrophie à cellules globoïdes, la maladie de Krabbe est un «trouble lysosomal affectant la substance blanche des systèmes nerveux central et périphérique».

Elle inclut des formes infantile et adulte, la forme infantile étant la plus commune et apparaissant chez le nourrisson entre deux et six mois de vie. Dans la majorité de ces cas infantiles, on observe une «dégénérescence neuronale», et le décès est précoce.

Source : orpha.net, portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Les débuts de la maladie

«Jusqu’à ses huit mois, Ayden était en parfaite santé, se souvient Morgane Lebougre. Et puis il a commencé à pleurer énormément, à perdre ses acquis de motricité… Quand il essayait d’attraper un objet, il n’arrivait plus à le tenir dans ses mains. Par la suite il y a eu les crises de spasmes et il maigrissait beaucoup.» Plus tard, à l’hôpital, le verdict tombait. «On nous a dit qu’on devait l’accompagner vers la mort.»